העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית
מספר: 580047835    קטגוריה:
העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית היא עמותת הורים הפועלת משנת 1983 למען שלוש מטרות מרכזיות: תמיכה וסיוע לחולי דיסאוטונומיה משפחתית ולמשפחותיהם, הגברת המודעות למחלה ולדרכי מניעתה ופיתוח מחקר גנטי וקליני לטיפול במחלה.
דיסאוטונומיה משפחתית (FD) היא מחלה גנטית קשה, נדירה, חשוכת מרפא ומסכנת חיים. היא פוגעת במערכת העצבים הלא רצונית (האוטונומית) וכן במערכות העצבים התחושתית (הסנסורית) והשרירית (המוטורית). הפגיעה היא רב מערכתית ומתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על תפקודים בסיסיים וחיוניים רבים של הגוף. ההתמודדות היומיומית עם המחלה יוצרת עומס נפשי, פיזי וכלכלי קשה מנשוא.
דרוג שקיפות
(70%)


    תחומי פעילות
  • בריאות
  • סיוע לנזקקים
  • פעילות חברתית
  • רווחה
  • רפואה
  • שיקום
  • מחקר
  • הצלת חיים

בין הפעילויות הייחודיות של העמותה שאינן מקבלות מענה במסגרות ממסדיות או אחרות: שירות סוציאלי לתמיכה, לייעוץ ולהכוונה, תמיכה בטיפולים פארא-רפואיים, קרן לעזרה לחולים נזקקים, השאלת ציוד רפואי חיוני, קבוצות תמיכה, הסברה ומניעה, חונכות אישית, סנגור קהילתי, פעילויות העשרה והעצמה, פיתוח מחקר מדעי וקליני, סמינרים וימי עיון, סיוע בלימודים, ועוד.

הנהלה ראשית: נטע גולדמן
צוות והנהלה יש לנו 2 עובדים במשרה מלאה ו-1 עובדים במשרה חלקית.
המנכ"ל שלנו הוא/היאאין
אישור ניהול תקין   
דוח כספי רשמי   
אישור ניהול פנקסי חשבונות   
סיכום שנתי שנת המס האחרונה - בעברית   
אישור ניכוי מס במקור   
תקציב שנתי שנת המס האחרונה - באנגלית   
סיווג מלכ\"ר   
תקציב שנתי לשנה הזאת - בעברית   
תקנון מיוחד (אם קיים)   
סיכום שנתי לשנה הזאת - באנגלית   

על מנת לקבל עדכונים שוטפים מעמותה זו, הורידו בחינם את האפליקציה שלנו PocketCause

Download from the AppStore Get it on Google Play
כתובת: אחלמה 5, מבשרת ציון
טל: 0544458438
אתר: www.fd-israel.org.il