"עלה", העמותה לחולי המופיליה הוקם במטרה לשפר את הטיפול בחולי ההמופיליה ואת איכות חייהם, להעניק סיוע ותמיכה לחולים ובני משפחותיהם וכן לקדם את המחקר על המחלה וסיבוכיה.
העמותה נאבקה להקמת המרכז הארצי לטיפול בהמופיליה בבית החולים "תל השומר" ואספה תרומות לבניית המרכז, וכיום היא מסייעת בתקציב, משרות וציוד. הישגים נוספים הם העברת חוק פיצוי נפגעי עירוי דם בכנסת. עמותת "עלה" תומכת במחקרים ובהשתלמויות לצוותים רפואיים; מקיימת מדי שנה קייטנות רפואיות מיוחדות לילדים המופיליים; מסייעת לחולים ברכישת עזרים אורטופדיים ובהסעות לטיפולים; ופועלת למניעת המחלה על-ידי איתור נשאיות והפנייתן לאבחון טרום לידתי. בקבוצות התמיכה שהעמותה מפעילה, בהן משתתפים אנשי מקצוע מתחומי הפסיכולוגיה והעבודה הסוציאלית, הורים לילדים בוגרים ואף המופילים צעירים, לומדים הורים כיצד לטפל בתינוקם החולה ללא חשש וכיצד לאתר דימומים בתינוק. במסגרת קבוצות התמיכה מקבלים ההורים הרצאות ממגוון רופאים בנושאים הקשורים במחלת ילדם, כמו גנטיקה, אורטופדיה, פיזיותרפיה, מחלות זיהומיות, תפקוד יומיומי ועוד. הקבוצות מספקות להורים תמיכה, עזרה ומידע, ומשפרות את יכולת ההתמודדות שלהם בזכות המפגש עם הדומים להם.
|