עמותת משפחות SMA ישראל (ע"ר) הוקמה בשנת 2002 על ידי הורים לתינוקות וילדים חולים , כעמותה לעזרה עצמית שמטרתה לסייע לחולים במחלת ניוון שרירים מסוג SMA ולמשפחותיהם בהתמודדות עם המחלה. בשנת 2006 היא נרשמה כעמותה ( 58-046-120-0) ובשנת 2007 הרחיבה את יעדיה והיא פועלת להגברת המודעות הציבורית בקרב הקהילה הרפואית ובקרב הקהל הרחב על מנת למגר את המחלה ולהבטיח טיפול טוב יותר לחולים. הודות לפעילות העמותה נכללה בדיקה לנשאות SMA בסל הבריאות לשנת 2013 וכל אישה בהריון תוכל להיבדק במהלכו האם העובר סובל מ SMA. כיום מונה העמותה מספר מאות של חולים ובני משפחותיהם והיא מהווה שלוחה של ארגון משפחות SMA העולמי. הודות למאמצי העמותה, בשיתוף עמותת משי, בשנת 2014 תיפתח מרפאה ייעודית לילדים החולים במחלת ניוון שרירים , בבית החולים שניידר .
העמותה הינה מוסד ללא כוונת רווח (מלכ"ר) ופעילותה נשענת על קבוצת מתנדבים העושים מלאכתם מתוך שליחות.
פעילויות העמותה ממומנות מתרומות הציבור בלבד.
לעמותה אישור ניהול תקין וכן אישור לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה.